بمناسبة يومها العالمي ...
الامراض المصتعصية مشكلة عالمية تشهد ارتفاعا ملحوظا
الأمراض المزمنة والمستعصية هي مشكلة عالمية، وشهدت أرقامها منذ العقود الأخيرة من القرن العشرين ارتفاعا ملحوظا. أما في البلاد العربية فقد أدت التغيرات في أنماط السلوك الغذائي والنشاط الجسمي إلى حدوث تطورات في معدلاتها وارتفاعها. وتشكل الأمراض المزمنة في العالم العربي تحديا لصناع القرار وواضعي الإستراتيجيات الصحية والطبية.
والأمراض الخاصة تندرج ضمن مجموعة الأمراض التي تتطلب ظروفا علاجية خاصة، لأن ندرة الأدوية التي يحتاجها المصابون بهذه الفئة من الأمراض، ودفع تكاليف باهظة الثمن تدفع هؤلاء المرضى أحياناً إلى ترك العلاج.
في الواقع، تفرض هذه الأمراض تكاليف اقتصادية ونفسية واجتماعية باهظة على العائلات والمرضى والنظام الصحي، والتي يمكن تخفيضها بشكل كبير من خلال التغطية التأمينية.
بدأت مؤسسات شؤون الأمراض الخاصة، كمؤسسة عامة وغير حكومية، نشاطها في 8 مايو عام 1996م، بهدف تنظيم وتحسين وضع الأمراض الخاصة في مختلف مجالات العلاج والطب والتعليم والوقاية والاجتماعية، بهذه المناسبة تم اختيار هذا اليوم باسم الأمراض الخاصة والمستعصية.
ما هي الامراض المستعصية
الأمراض الخاصة والمستعصية هي تلك الأمراض غير الشائعة في المجتمع ويجب توفير ظروف خاصة لعلاجها. في الواقع، هذه الأمراض ليس لها علاج دائم ويصاب الشخص بهذه الأمراض حتى نهاية حياته.
تعرف الأمراض ذات الخصائص باسم الأمراض النادرة في مختلف البلدان وحتى في إيران. حالياً، تتولى مؤسسات الأمراض الخاصة مسؤولية علاج المرضى الخاصين في الدولة.
العلاج المخفف للألم - العلاج الداعم - هو جزء من الطريقة العلاجية التي تهدف إلى تحسين نوعية حياة المرضى وأسرهم، في التعامل مع الأمراض المستعصية.
ولكن في التقدم التكنولوجي والطب الحديث يسمح الشفاء وتحسين العديد من الأمراض. ومع ذلك، هناك أمراض أو مراحل في المرض حيث لم يعد بالإمكان علاج المريض، والمرض مستمر (مزمن) وحالة المريض تتدهور. قد يحدث هذا في حالات معينة من أمراض السرطان، فشل القلب بخطر شديد، أمراض الرئة المزمنة المتقدمة، الفشل الكلوي الشديد، الخرف وأمراض الأعصاب الأخرى.
الهدف من العلاج المخفف للألم هو منع المعاناة والتخفيف على المتعالج الذي يعاني من مرض مستعصٍ - من خلال الكشف الاستباقي للأعراض، مثل الألم، وتوفير العلاج المناسب لتحقيق التوازن بين الأعراض قدر الإمكان طوال النهار والليل. هذا أيضا مع الأخذ بعين الإعتبار التعامل مع الحالة النفسية للمتعالج وأبناء أسرته المرافقة للعملية، من أجل أن يتمكنوا من ممارسة حياة مستقلة وكريمة قدر الإمكان على الرغم من المرض. المرضى وأبناء أسرهم هم شركاء كاملين في إتخاذ القرارات العلاجية، وفقا لتفضيلاتهم وقيمهم، وفي الوقت المناسب سوف يستطيعون اختيار المكان الذي سوف يستمر المتعالج طريقه - في بيته أو في مؤسسة طبية.
وحجم الخدمات المخففة للألم المقدمة في ايران تحسنت بالفعل في السنوات الأخيرة، ولكنها لا تزال محدودة بالمقارنة مع احتياجات المرضى.
تأمين الأمراض المستعصية
المرض المستعصي هو المرض الذي لم يستطع الطب القديم أو الحديث التوصل لعلاج واضح له، لكن فقط كل ما يمكن فعله لمساعدة المريض على تجاوز هذا الألم هو إعطاء المريض بعض العلاجات التي قد تؤدي إلى تقليل أعراض المرض وتقليل الألم على المريض، ولكن هناك أمراضا يصعب شفائها، وقد تؤدي الى تدهور خطير في الحالة الصحية يحتمل إلى حد كبير أن يؤثر في الحياة الشخصية للمريض. وفي ظل التقدم الطبي، ارتفعت معدلات الحياة، ولكن تبقى التكاليف المترتبة على الأمراض المستعصية، سواءٌ أكانت مصاريف العلاج أم خسارة مصدر الدخل، عبئاً مالياً ونفسياً.
فتوجد جمعيات خيرية بدعم هؤلاء الاشخاص الذين يعانون من الامراض المستعصية وتشمل الأشخاص الذين يعانون من ظروف مالية وبيئية وعائلية وينتظرون المساعدة، حتى يتمكنوا من تجربة حياة أفضل. من خلال تغطية نفقات المرضى وعدم الاكتراث بآلام ومعاناة الآخرين، يتم توفير شروط حتى لا يعاني المرضى من أي معاناة باستثناء المرض. تتم خطوات مساعدة المرضى المحتاجين من خلال تعريفهم بطبيب جيد، وتوفير الدواء وتمويل تكلفة الاستشفاء والعلاج أو تمويل تكلفة الجراحة في
مؤسسات خاصة.
المساعدة المالية للمرضى
يتم تشكيل المساعدة المالية للمرضى من قبل المؤسسات عن طريق حفظ ملفات المرضى وإكمالها وتقديمها إلى مراكز العلاج، ويتم تنفيذ خطوات العلاج بمساعدة المتبرعين. وتتم تغطيتها بعد التأكد من الظروف والتوجه إلى المراكز الطبية. المبالغ المحصلة من المهنئين للمعهد تقدم للمراكز الطبية لعلاج المرضى وليس هناك حد لإدخال المرضى المحتاجين. الأشخاص الذين يتلقون المساعدة هم بالفعل محتاجون. بالإضافة إلى المساعدة المالية للمرضى لشراء الأدوية والعلاج الكيميائي والجراحة والاختبارات وما إلى ذلك.
يجب أن يشعر الشخص الذي هو في طريق العلاج بالارتياح بشأن القضايا المالية للحياة حتى يتمكن من استخدام تصميمه وإرادته بشكل أفضل للعلاج. من أجل الحد من المضاعفات التي يسببها المرض ومساعدة المرضى المحتاجين وتقليل معاناتهم، تدعم هذه المؤسسات وتوفر جزءاً من تكاليف العلاج للمحتاجين الحقيقيين من الأشخاص المشمولين وغير المشمولين. الأشخاص الذين يطلبون المساعدة هم في حاجة فعلاً.