اليوم العالمي للامراض النادرة
يحتفي العالم يوم 28 فبراير من كل عام، باليوم العالمي للأمراض النادرة، لرفع مستوى الوعي بين عامة الناس وصانعي القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.
وتستهدف الحملة بشكل أساسي الجمهور العام وتسعى أيضا إلى رفع الوعي بين صانعي السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة. ويعد المرض نادرا إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وعلى الرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر. هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئا ثقيلا وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح.
وفي مثل هذا اليوم الثامن والعشرون من فبراير من كل عام، يقام اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار (معنا من أجل صحة ورعاية أفضل .. لست وحدك)؛ بهدف رفع الوعي الصحي لدى المرضى وعامة المجتمع وصناع القرار حول أهم الأمراض النادرة الموجودة في المجتمع وأثرها في حياة المريض، وكيفية التغلب عليها.
وقد جمعت الامراض الوراثية المعروفة وغير المعروفة اهالي مرضى الشبكة العنكبوتية وكان همهم واحد ورسالتهم واحدة وهي توعية هذا المجتمع بهذه الامراض وحقوقهم كمرضى وللحد من انتشار هذه الامراض ولم يتسن لهم ذلك الا عن طريق نشر حملات توعوية كل عام عن عدد من الامراض المختلفة مثل متلازمة داون، التلاسيما، الانيما المنجلية، الامراض النادرة، أمراض التمثيل الغذائي، الفحص الطبي قبل الزواج وايضا عن طريق ترجمة الكتب الاجنبية وعمل المطويات والقصص للأطفال، وكل هذه الجهود تكاتفت من مختلف المناطق لأسر وعائلات وافراد. ان الفحص الطبي قبل الزواج هو المفتاح الآمن الاول لجيل خالي من الامراض الوراثية بإذن الله ومن هذه الحملات التي يقوم بها هؤلاء الاهالي حملة الامراض النادرة التي تقدم كل عام في اليوم العالمي لها 28 فبراير تحت عنوان (نادرون ولكن معاً أقوياء) وقد قام على اعداد هذه الحملة أهالي المرضى أنفسهم.
بعض الأمثلة للأمراض النادرة؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة، الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز الهضمي، أمراض التمثيل الغذائي، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفيليا والالبينوا، لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال: مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord).
من الذين يصابون بالأمراض النادرة؟
حوالي شخص من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي وايضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر). حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال.
كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر. ولكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبءا كبيرا وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.
وكثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي. وكثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية حتى الآن.
المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة
- الصعوبة في الوصول الى التشخيص الدقيق والصحيح.
- محدودية الخيارات العلاجية.
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذي خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية أو الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لان الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.